发现一例登记一例 河北建立罕见病信息收集系统

发现一例登记一例 河北建立罕见病信息收集系统
发现一例挂号一例 河北树立稀有病信息搜集体系  发现一例挂号一例 河北树立稀有病信息搜集体系  河北新闻网10月29日讯(记者张淑会)今日,记者从河北省卫生健康委得悉,依据国家有关要求,河北省将树立稀有病信息搜集体系,进一步完善稀有病病例治疗信息挂号作业。对2019年11月1日起新确诊病例,应当发现一例,挂号一例。  该办法旨在了解稀有病流行病学、临床治疗和医疗保证现状,为拟定人群干涉战略、完善治疗服务体系、进步患者医疗保证水平、进步药物可及性供给科学依据。  为做好稀有病患者的会集治疗和双向转诊,本年,河北省在全省范围内遴选了16家医院,组建了河北省稀有病治疗协作网,其间河北医科大学第二医院为省级牵头医院,成员医院包含:河北医科大学第三医院、河北省人民医院、河北省儿童医院、保定市榜首中心医院、河北大学隶属医院、沧州市中心医院、衡水市人民医院、邯郸市中心医院、河北北方学院隶属榜首医院、唐山市工人医院、邢台市人民医院、石家庄市榜首医院、秦皇岛市榜首医院、承德市中心医院、廊坊市人民医院。  河北省卫生健康委要求,各稀有病治疗协作网成员医院要在2019年12月31日前,完结2015年1月1日至2019年10月31日期间确诊的病例挂号作业;对2019年11月1日起新确诊病例,应当发现一例,挂号一例。  各协作网成员医院要高度重视稀有病病例治疗信息挂号作业,严厉依照《我国稀有病治疗服务信息体系作业办理计划》要求,加大作业力度,保证相关作业顺利开展。要明确责任部分和责任人及作业责任,指定信息体系医院办理员,依照《我国稀有病治疗服务信息体系操作手册》要求,安排人员登录信息体系(https://zhibao.nrdrs.org.cn)进行信息挂号办理作业。有条件的医院能够建立稀有病专项办理办公室。  据介绍,河北省卫生健康委将把信息挂号办理作业归入医疗日常办理统筹安排,加强病例挂号信息质量操控,并将病例上报等作业情况作为协作网成员医院动态调整的重要参阅目标。一起,鼓舞进行信息挂号办理的医院,依照《我国稀有病治疗服务信息体系接口文档》《我国稀有病治疗服务信息体系数据收集接口标准》,与信息体系进行对接,完成信息主动填写功用,减轻作业担负,进步数据质量。一起,留意加强安全防护,保证数据安全。